L'intervento di Lucia Speranza

Il testo dell'intervento di Lucia Speranza, Vice Reggente della Regione Calabria per il Coordinamento Nazionale famiglie disabili gravi e gravissimi, durante l'iniziativa "OLTRE Le BARRIERE Culturali e architettoniche" del 20 giugno 2015

Buonasera,

sono Lucia Speranza, Vice Reggente della Regione Calabria per il Coordinamento Nazionale delle Famiglie dei disabili gravi e gravissimi.

Io non sono un genitore ma ne faccio le veci a tutti gli effetti in quanto sorella e tutore di Massimo, un ragazzo di 46 anni disabile grave, carrozzato, che è affetto da tetraparesi spastica e deficit mentale.

Massimo, era residente a Genova, alla morte di mamma, mi sono assunta l’onere affettivo di andare a prenderlo e portarlo a Reggio Calabria presso la mia famiglia perchè mio padre non era in condizioni di poterlo gestire e,quindi, era destinato ad essere ricoverato in una struttura per disabili. La mia è una famiglia numerosa, sono mamma di 5 ragazzi, allora tutti studenti e dipendenti da me.

Con la presenza di Massimo il mio carico familiare è aumentato e le difficoltà che ho dovuto affrontare sono state molteplici in quanto mio fratello aveva ed ha molti limiti che lo rendono dipendente in tutto e per tutto, finanche nel fare i propri bisogni.

In tutti questi anni la vita mi ha messo a dura prova parecchie volte. Ho avuto un cancro, diverse patologie e tanti altri interventi chirurgici che mi hanno resa, a mia volta, invalida . L’affetto di sorella mi ha fatto superare tutte le difficoltà che si presentavano, tanti sono stati i sacrifici che ho fatto sia a livello fisico che psicologico. Ogni qualvolta mi dovevo allontanare da casa per recarmi nei vari Ospedali non avevo nessun punto di riferimento su cui contare e sono stata costretta a chiedere ai Servizi Sociali un aiuto per una sistemazione temporanea di Massimo, giusto il tempo di fare qualche visita o intervento. Sistemazione che mi è stata negata motivandola con il fatto che non era competenza dei Servizi Sociali preoccuparsi di trovare tale sistemazione. Da allora non ho mai più chiesto aiuto e me la sono sbrigata da sola, come meglio ho potuto, contando solo su mio marito e i miei ragazzi che non erano certo in grado di poter gestire un ragazzo grave come Massimo.

Naturalmente questi problemi che sto elencando non sono solo miei ma di tutti coloro che si ritrovano ad avere uno o più disabili in casa e che risiedono nel nostro Comune; ma sappiamo bene che anche in altri Comuni della Calabria si vivono le stesse situazioni di disagio.

Da qui la grande esigenza delle famiglie di avere delle strutture sicure su cui poter contare in caso di necessità o in casi limiti. Uno dei problemi che assilla un genitore o un familiare che accudisce un proprio caro, è quello che riguarda il futuro di questi ragazzi nel momento in cui essi non ci saranno più o non avranno più la forza per assisterli e curarli.

Le domande più ricorrenti che ci poniamo come familiari sono: “Dove andranno a finire questi ragazzi visto che, come Comune, siamo sprovvisti di strutture idonee alla loro sistemazione e quelle esistenti sono già saturi di persone che sono rimaste da sole? Dobbiamo augurarci che molti di loro muoiano per poter fare spazio agli altri? “

Più volte il Comune è stato da noi sollecitato per creare strutture da destinare a case residenziali ma a tutt’oggi le nostre richieste non sono state neanche prese in considerazione.

Il Comune di Reggio Calabria, anni fa, era all’avanguardia per quelli che erano i diritti dei disabili. Trasporto, assistenza domiciliare e soggiorni estivi venivano erogati agli aventi diritto senza troppa difficoltà. In pochi anni tutti questi diritti sono stati dimezzati o aboliti per coloro che usufruiscono dei centri diurni, centri diurni insufficienti per il fabbisogno dei nostri ragazzi .

Da dicembre 2012, dopo lo scioglimento del Consiglio Comunale del nostro Comune e successivo Commissariamento, è stato sospeso il servizio di trasporto dei disabili che si dovevano recare presso le scuole, i centri di riabilitazione e i centri diurni, sostituendolo, contro il parere dei familiari, con un assegno di servizio che doveva servire a coprire le spese che le famiglie stesse dovevano affrontare per un servizio privato.

Detta sospensione, fatta dai Commissari, doveva essere temporanea, giusto il tempo di espletare una nuova gara d’appalto.

Oggi, a distanza di quasi tre anni, dopo la fine del Commissariamento e l’elezione di una nuova Amministrazione, le famiglie H aspettano ancora che venga ripristinato detto servizio mentre, nel frattempo, si sono dovuti e si fanno carico di una spesa mensile di 250 euro a ragazzo per garantirne la frequentazione dei centri diurni, delle scuole e delle strutture riabilitative.

La somma non viene liquidata per intero perché il Comune si limita a conteggiare e quindi liquidare le presenze effettive dei ragazzi mentre alle famiglie tocca pagare per tutto il mese a prescindere delle presenze. A questo aggiungiamo i forti ritardi del Comune nel liquidare le somme spettanti e le famiglie si ritrovano a dover anticipare quote per diversi mesi e, molte volte, non avendo disponibilità economica, si vedono costretti a rinunciare al trasporto tenendo a casa i propri ragazzi privandoli di quel minimo di socializzazione che serve loro per non essere affossati nelle quattro mura domestiche.

Mi rivolgo agli organi di stampa che in questo momento sono qui presenti , pregandoli di utilizzare i propri mezzi per sollecitare il Comune a ripristinare quei diritti che con tanta fatica ci siamo conquistati negli anni e che con un colpo di mano sono stati soppressi per sanare quei tanti debiti creati da cattivi Amministratori.

Buonasera e grazie del tempo che mi avete dedicato!!